Cómo apoyar a personas con enfermedades Neurológicas y de Huntington

  • 21 Jun, 2018
  • ESTILO DE VIDA

Escrito por: Herenia Navarro Sánchez

Aceptación, comprensión y entorno de los responsables por los pacientes con la enfermedad de Huntington

La enfermedad de Huntington (EH) es una enfermedad neurológica y hereditaria que provoca un deterioro progresivo del individuo a nivel cognitivo y emocional y físico.

Normalmente afecta a personas de edad comprendida entre los 30 y los 45 años, sin embargo, los síntomas pueden aparecer en la juventud e incluso en la infancia, así como en la vejez.

Los síntomas más comunes son: movimientos sin control, constantes cambios en la personalidad, falta de equilibrio en la marcha, problemas para caminar, dificultad para comer.

Actualmente los investigadores buscan tratamientos y nuevos métodos para la atención y cuidado del enfermo de Huntington. Mientras se tienen nuevas opciones lo único que podemos hacer es cuidar con amor y paciencia a nuestro enfermo y de esta manera podemos mejorar su entorno y su calidad de vida.

Podemos hacer muchas cosas para mejorar la vida de un paciente con Huntington pero a pesar de muchas investigaciones aún no hay remedio que cure la enfermedad.

Motivación y Psicología.

Como cuidador o familia ayuda el que comprendamos que todos los cambios que el enfermo tiene son ocasionados por los daños que la enfermedad de Huntington ocasiona en el cerebro, y lo que ayuda al proceso es aceptación y procuración del cuidado de nuestro familiar enfermo con paciencia y amor.

Es importante sensibilizarnos y prepararnos para los cuidados con un paciente con la enfermedad de Huntington. Para ello algunas recomendaciones son:

1.- Buscar ayuda desde que es identificada la enfermedad.

2.- Organiza a la familia compartiendo con ellos opciones de cuidado y decisiones acerca del enfermo para que sea acogido en un entorno de amor y comprensión.

3.- Documéntate y busca toda la información que puedas sobre la enfermedad y su evolución.

4.- Estar pendiente de los cuidados que se requieren.

5.- Mantente alerta ante los cambios de emociones; tristeza, enojo, ansiedad, depresión.

6.- Comparte con alguien el cómo te sientes.

7.- Aprende a tomarte un tiempo para ti y comparte obligaciones con la familia.

8.- Busca y acude a un grupo de ayuda.

9.- Cuídate y acude a realizarte un examen médico.

10.- Descansa y realiza actividades que disfrutes.

11.- Está permitido llorar. Permite mostrar tus emociones que puede ser desde enojo por la situación, ansiedad, frustración y desesperación.

12.- Sé bondadoso contigo mismo no te castigues por no poder resolver la situación.

13.- Busca ayuda psicológica si crees que las emociones de enojo o tristeza ante la situación pueden perturbarte.

Si tu papel es el cuidado del enfermo es indispensable comprender la situación, aceptarla enfrentarla y convivir con ella.

A continuación, algunos de los casos que la Fundación Verónica Ruiz comparte para hacer conciencia sobre este padecimiento:

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Ninell, la tercera de las hijas de Bernardino Rosillo, en la prueba realizada para la enfermedad salió positiva y está presentando movimientos involuntarios en las extremidades

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Norkys falleció de la enfermedad de Huntington en Octubre de 2017, su mamá falleció en 20002 quien le heredó la enfermedad.

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Elizabeth Garcia comparte el caso de su mamá Evangelina Garcia Navarro, vive en Tacubaya con su mamdre y su hija que va a la universidad. En la foto ella en silla de ruedas está festejando su cumpleaños en la marquesa.

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La familia Scott Ruiz y Scott Carrillo, residentes en el municipio de San Nicolás de los Garza, N.L. La madre comenta que hace 10 años le diagnosticaron Huntington a su suegra, y hace dos a su esposo y dos hijos: Juan José de 24 años y Samantha de 18 años.

Al recibir esta notica se trató de una enfermedad desconocida, pero gracias Sra. Verónica Ruiz y la Asociación de Huntignton pudieron conocer mejor el padecimiento

1 de cada 10,000 personas es diagnosticada con la enfermedad de Huntington. Si quieres saber más sobre la enfermedad y apoyar a la causa que impulsa la Fundación Verónica Ruíz, puedes hacer contacto a través de:

Twitter: @fvruizmoreno

Facebook: fveronicaruiz

Facebook: Diagnostico No es Destino gen tampoco Vero Ruiz

Mail: [email protected]

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